A doença por DMD, que ocorre por volta dos cinco anos de idade, se manifesta pela perda de músculos nos anos posteriores. As crianças são forçadas a usar cadeiras de rodas com a idade de 10-12. Na idade de 20, surgem dificuldades vitais. Para chamar a atenção para esta doença implacável, o IETT e a DMD Families Association assinaram um evento conjunto.
DMD Families Association e IETT General Directorate organizaram um evento na Tunnel Square para aumentar a conscientização sobre a doença DMD. Os funcionários do IETT também apoiaram o evento, organizado com a participação de famílias e crianças que lutam contra a doença.
Falando em nome da Diretoria Geral da IETT, o Chefe do Departamento de Serviços ao Cliente e Comunicação Corporativa da IETT, Cevdet Güngör, declarou que a IETT fornece serviços de transporte público para os residentes de Istambul há anos 148 e que também apóia projetos de responsabilidade social. Güngör disse: “Nossas crianças com DMD não podem andar ou correr como outras crianças e não respiram adequadamente durante os estágios da doença. Nossos filhos musculosos, cujos músculos e vidas se derretem com o tempo, querem sonhar com o futuro deles. ”
Os membros da associação que participaram do evento com seus filhos com DMD tiveram demandas das autoridades e dos cidadãos.
O presidente da Associação de Famílias DMD Gülbahar Bekiroğlu, que apontou que há mais de mil crianças 5 lutando com a mesma doença em todo o país, disse em seu discurso: aşkın Mais de crianças 5000 em nosso país estão lutando contra os problemas criados por esta doença ”.
Bekiroğlu afirmou que eles tinham dificuldade em encontrar médicos especialistas que conhecem DMD em hospitais. Assinalando que o número de centros multidisciplinares de doenças musculares deve ser aumentado, Bekiroğlu disse: için Temos que ir a cidades onde existem centros de doenças musculares como Antalya e Izmir, a fim de ter controles de rotina de nossos filhos que não podem suportar longas jornadas. Se o número de centros de doenças musculares for aumentado, poderemos obter assistência médica mais qualificada. Poderemos acessar os tratamentos em desenvolvimento mais facilmente. Sabemos que todos os problemas que enfrentarmos serão resolvidos com consciência social. Como Associação de Famílias da DMD, gostaríamos de agradecer à Direção Geral das Empresas IETT por seu apoio. ”
Em um dia ensolarado de inverno, o evento foi organizado com a participação de crianças com DMD. As crianças, que vieram se divertir com balões e algodão doce, fizeram um passeio pela Rua Istiklal com o bonde nostálgico.
O que é DMD?
Distrofia Muscular de Duchenne DMD; É uma doença muscular progressiva e genética que ocorre com três a cinco anos de idade. Devido à mutação no gene da distrofina em pacientes de Duchenne, a proteína da distrofina que garante a integridade dos músculos não pode ser sintetizada. A doença se manifesta em crianças com fadiga excessiva, quedas frequentes e dificuldades ao subir ladeiras. Duchenne é uma doença que geralmente tem como alvo os meninos. Enquanto a incidência de homens é uma no 3.500, a incidência de mulheres é de um em milhão. As crianças que estão presas a cadeiras de rodas desde a idade de 50 são expostas a efeitos vitais, principalmente a respiração, com a idade de 10. Ainda não há cura conhecida para a doença.
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