Crianças com SMA e suas famílias lutaram para obter os tratamentos necessários. Inúmeras campanhas foram realizadas e um passo importante foi dado com o apoio do público. O Zolgensma, um dos novos tratamentos para a doença SMA, foi incluído na lista de medicamentos aprovados internacionalmente. Agora, a droga pode chegar à Turquia; no entanto, o tratamento ainda não está coberto pelo reembolso do SSI. Nas condições atuais, apenas os pacientes que pagam pelo tratamento terão acesso a este tratamento muito caro.
Você pode ter assinado muitas campanhas para crianças com SMA até agora; Talvez você tenha sido a voz dos pacientes de SMA, apoiando as campanhas de doação dirigidas por famílias que lutam pela vida de seus filhos, e você empoderou seus parentes.
Como Associação de Combate à Doença de SMA, defendemos que os tratamentos de SMA devem ser incluídos no âmbito de reembolso pelo SSI desde o primeiro dia. Lançamos esta campanha além do lobby, mídias sociais e atividades de conscientização que realizamos. Ao fortalecer essa luta com suas assinaturas, você pode ajudar todas as crianças a terem acesso ao tratamento em condições de igualdade.
Apenas um dos atuais é usado no tratamento de reembolso de medicamentos SMA, incluindo na Turquia. Os pacientes e seus familiares realizam campanhas para alcançar outros métodos de tratamento e arrecadar dinheiro nas redes sociais. Embora as campanhas realizadas sejam muito cansativas e desgastantes para as famílias, a maioria dos pacientes não consegue atingir o valor pretendido.
De acordo com as informações atuais que recebemos da Previdência Social, existem 1300 crianças com SMA. Todos os pacientes com SMA têm doença progressiva e todos precisam de tratamento igual. Ao acessar uma parte dos pacientes tratados com campanhas de medicamentos individuais, em várias partes da Turquia, nas aldeias, que vivem em áreas rurais, as famílias não têm acesso ao tratamento para os pacientes que não podem fazer campanha. Esta situação é contra o princípio da igualdade.
Viva as crianças com SMA para apoiar a campanha organizada em change.org CLIQUE AQUI
O que é SMA?
SMA é uma doença muscular rara hereditária progressiva. Três dos medicamentos desenvolvidos para serem usados no tratamento da doença de SMA foram aprovados pelo FDA (American Food and Drug Administration) e dois deles pela EMA (European Medicines Agency). (A revisão de prioridade foi dada pela EMA para o outro medicamento.)
Como a Association for Struggle with SMA Disease; Acreditamos que todos os medicamentos devem ser reembolsados e o médico deve decidir qual medicamento usar de acordo com o estado de saúde do paciente. Por isso, exigimos que todos os medicamentos sejam reembolsados pela Previdência Social. Os tratamentos só serão inclusivos para todos os pacientes se forem cobertos pelo SSI.
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